Acupuncture et accompagnement fonctionnel et psycho-émotionnel des maladies rares avec la plateforme PLEaRa
- il y a 2 jours
- 4 min de lecture
Suite à la journée mondiale du 28 février consacrée aux maladies rares, connue sous le nom de Rare Disease Day, une journée de sensibilisation s’est tenue le 3 mars au Centre Hospitalier Universitaire d'Amiens. Cet événement avait pour objectif d’informer et d’accompagner les professionnels de santé autour du diagnostic et de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Les maladies rares concernent plusieurs millions de personnes en Europe. Elles sont souvent caractérisées par une errance diagnostique longue et complexe, ainsi que par un impact important sur la qualité de vie des patients et de leurs proches. Dans ce contexte, certaines approches complémentaires peuvent contribuer à améliorer l’accompagnement global des patients.
L’acupuncture, lorsqu’elle est intégrée dans un cadre médical sérieux et coordonné, peut apporter des bénéfices dans l’accompagnement de l’annonce de la maladie, dans la gestion de certains symptômes fonctionnels et dans le soutien psycho-émotionnel. C’est notamment dans cette perspective que des initiatives comme la plateforme PLEaRa s’inscrivent dans une approche globale du patient.
L’acupuncture dans l’accompagnement de certaines maladies rares
Il existe aujourd’hui plus de 7000 maladies rares identifiées. Elles peuvent être d’origine génétique, neurologique, métabolique ou encore immunitaire. Bien que chaque pathologie possède ses particularités, beaucoup de patients partagent des symptômes fonctionnels communs tels que la fatigue chronique, les douleurs, les troubles digestifs ou encore les difficultés de sommeil.
Parmi les maladies rares pour lesquelles un accompagnement global peut être envisagé, on retrouve notamment :
certaines maladies neuromusculaires
des maladies génétiques rares
des pathologies métaboliques
certaines maladies auto-immunes rares
des maladies neurologiques peu fréquentes
Dans ces situations, l’acupuncture ne se substitue évidemment pas aux traitements médicaux ni au suivi hospitalier spécialisé. Elle peut cependant être utilisée en complément afin d’aider les patients à mieux gérer certains symptômes associés.
Cette approche peut être particulièrement utile dans les périodes clés du parcours de soins, notamment lors de l’annonce du diagnostic, souvent vécue comme une étape difficile pour les patients et leurs familles.
Les bienfaits de l’acupuncture dans l’accompagnement des maladies rares
L’objectif de l’accompagnement par l’acupuncture est d’aider le patient à améliorer sa qualité de vie au quotidien. Cette pratique issue de la médecine traditionnelle chinoise s’inscrit dans une approche globale qui prend en compte à la fois les dimensions physiques, émotionnelles et fonctionnelles.
Dans le cadre des maladies rares, l’acupuncture peut contribuer à :
réduire certaines douleurs fonctionnelles
améliorer la récupération et diminuer la fatigue
favoriser un meilleur sommeil
soutenir l’appétit et l’équilibre alimentaire
accompagner le patient sur le plan psycho-émotionnel
Les maladies rares peuvent en effet générer un stress important, de l’anxiété ou un sentiment d’isolement lié à la complexité du parcours de soins. Un accompagnement complémentaire peut permettre de mieux traverser ces périodes.
Un autre enjeu important est d’éviter certaines dérives auxquelles les patients atteints de maladies rares peuvent parfois être exposés. Face à l’errance diagnostique ou aux limites thérapeutiques, certaines personnes peuvent être tentées de se tourner vers des solutions non validées ou des pratiques peu encadrées.
L’intégration de pratiques complémentaires au sein d’un parcours de soins coordonné permet justement d’éviter ces dérives. Elle contribue également à limiter le nomadisme médical, en offrant aux patients un accompagnement réalisé par des professionnels formés et identifiés.
Le rôle de la FIMATHO dans l’accompagnement des maladies rares
Lors de la journée organisée au CHU d’Amiens, plusieurs acteurs engagés dans l’accompagnement des maladies rares étaient présents, notamment FIMATHO.
La FIMATHO est une filière de santé nationale dédiée aux maladies rares de la tête, du cou et des dents. Elle a pour mission de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies, qu’il s’agisse des centres hospitaliers spécialisés, des professionnels de santé ou des associations de patients.
Ses objectifs sont multiples :
améliorer le diagnostic des maladies rares
structurer le parcours de soins des patients
favoriser la recherche et l’innovation
développer l’information et la formation des professionnels de santé
soutenir les patients et leurs familles
Grâce à ce travail de coordination, la FIMATHO contribue à renforcer la qualité de la prise en charge des personnes concernées par ces pathologies complexes.
Les événements comme celui organisé au CHU d’Amiens permettent également de créer des espaces d’échanges entre professionnels, afin de mieux comprendre les besoins des patients et d’envisager des approches complémentaires d’accompagnement.
Vers une approche globale des maladies rares
Les maladies rares représentent un défi important pour les patients comme pour les professionnels de santé. Leur complexité nécessite une approche multidisciplinaire et coordonnée.
Dans ce contexte, certaines pratiques complémentaires comme l’acupuncture peuvent trouver leur place aux côtés de la médecine conventionnelle, lorsqu’elles sont intégrées dans un parcours de soins structuré.
L’objectif reste toujours le même : améliorer la qualité de vie des patients, réduire certains symptômes fonctionnels et offrir un accompagnement humain et global face à des pathologies souvent longues et complexes.
